RePOP-GL (r?seau de pr?vention et de prise en charge de l'ob?sit? en p?diatrie sur le Grand Lyon) 54 communes de la communaut? urbaine de Lyon - Des professionnels de sant? (m?decins, di?t?ticiennes, psychologues) se sont regroup?s pour proposer des prises en charge individuelles et en groupe d'enfants et d'adolescents pr?sentant un probl?me de poids

www.repopgl.org

Association pour la Recherche sur la Scl?rose lat?rale amyotrophique et autres maladies du motoneurone

Fond?e en 1985 par Guy SERRA

75, avenue de la R?publique - 75011 PARIS

T?l : 01.43.38.99.89 - Fax: 01.43.38.31.59

E-mail : [email protected] - Site web : www.ars.asso.fr

Association loi 1901, reconnue d'Utilit? Publique (d?cret du 23 ao?t 1991)

Membre de l'Alliance internationale des associations de lutte contre la S.L.A.

C.C.P. PARIS 8583 30Y

Conna?tre I'A.R.S.

SECR?TARIAT :

Mme F. Bouvier - M. Y. Tronchon

ASSISTANTE SOCIALE :

Le mardi, de 14h ? 17h et le mercredi, de 9h ? 13h, une Assistante sociale, d?tach?e de I'A.P.F. (Association des Paralys?s de France) r?pond ? vos appels t?l?phoniques ou vous re?oit sur rendez-vous.

PUBLICATIONS envoy?es sur demande :

Informations g?n?rales :

Lettres trimestrielles et Bulletin annuel, envoy?s aux adh?rents.

Informations pratiques :

Fiches destin?es aux personnels soignants (m?decin g?n?raliste, infirmi?re, orthophoniste, kin?sith?rapeute ...) ou au malade et ? son entourage (aides sociales et aides au maintien ? domicile ...), envoy?es sur demande.

MAT?RIEL POUR HANDICAP?S

Gestion g?n?rale du parc de mat?riel en pr?t, s'adresser ?:

Mme Mich?le FORT-NEYRET

T?!: 04.78.22.00.45- e-mail : [email protected]

Elle se tient ? votre disposition pour vous donner toutes adresses utiles de fournisseurs, lieux d'exposition de mat?riels qui soient adapt?s ? vos besoins et proches de votre domicile.

Des d?p?ts de mat?riels existent en province (Aquitaine, Alsace, Ile de France, Is?re, Loire-Atlantique, Meurthe et Moselle, Nord, PACA, Pyr?n?es Orientales, Rh?ne, Savoie) SE RENSEIGNER AUPRES DES RESPONSABLES D'ANTENNE.

ADRESSES UTILES

A.DM.R. (Association du Service ? Domicile)

Si?ge social: 134 A, rue du Faubourg Saint Denis 75010 Paris - T?! : 01.44.65.55.56

A.P.F. (Association des Paralys?s de France)

si?ge social: 17 bd Auguste Blanqui 75013 Paris - T?! : 01.40.78 69.00

(voir aussi les d?l?gations d)

PERMANENCES

T?! : 01 .43.38.99.89

du lundi au vendredi, de 14h00 ? 17h00

Maison de l'ARS

75, avenue de la R?publique 75011 Paris - M?tro : Saint-Maur

En France, quelque 8000 personnes sont touch?es par la S.L.A. (Scl?rose Lat?rale Amyotrophique ou maladie de Charcot) : maladie d?g?n?rative du syst?me nerveux central, atteignant les neurones commandant la motricit? volontaire. Cette atteinte est ? l'origine de paralysies progressives.

Pour combattre la S.L.A. :

UNE VOLONT?

des actions en direction de toutes les personnes concern?es

. aides propos?es aux malades et ? leur famille pour briser leur solitude et tenter de r?soudre leurs difficult?s. Un accueil et une ?coute leur sont offerts, au si?ge ? Paris et aupr?s des antennes en province de m?me que des visites ? domicile.

. aide aux soignants pour la prise en charge : m?decins, infirmi?res, kin?sith?rapeutes, orthophonistes ..., des fiches pratiques sont ? leur disposition et des sessions d'information et d'?change sont organis?es ? leur intention

. soutien aux efforts de recherche : financement de projets multicentriques en France, sp?cifiques ? la S.L.A., adopt?s par le Conseil scientifique de l'ARS.

. soutien aux structures sp?cialis?es dans l'accueil des malades dans le cadre de Centres SLA :

- consultations multidisciplinaires

- proposition d'essais th?rapeutiques

- lieux d'informations et de formation pour les diff?rents intervenants aupr?s du malade.

UN PARTENARIAT

. avec le malade, en premier : celui-ci doit trouver, avec l'ARS., un interlocuteur privil?gi?, un meilleur acc?s ? l'information, un soutien humain et pratique pour faire face aux difficult?s inh?rentes ? la maladie

. avec les soignants : on ne saurait vaincre la S.L.A. sans les m?decins et les chercheurs. L'ARS s'est donn? des instances de direction incluant des soignants qui sont ainsi acteurs dans la vie de l'association.

. avec les pouvoirs publics (Minist?re de la Sant?, C.N.A.M., H?pitaux publics ...) :

l'ARS. veut les rendre attentifs aux probl?mes des malades. Elle oeuvre pour la cr?ation de Centres de ressources sp?cialis?s couvrant le territoire national.

. avec toute autre association combattant des maladies similaires et se heurtant aux m?mes difficult?s : A.D.M.R. (Aide ? Domicile en Milieu Rural), A.F.M. (Association Fran?aise contre les Myopathies), A.M.R. (Alliance Maladies Rares), Eurordis.

L'ARS. travaille aussi en ?troite collaboration avec I'A.P.F. (Association des Paralys?s de France).

DES MOYENS

- les cotisations de ses adh?rents

- les dons et legs de particuliers et de soci?t?s

- les b?n?fices de manifestations culturelles, sportives, charitables

- les subventions des pouvoirs publics

Association pour la Recherche sur la S.L.A. et autres maladies du motoneurone

75, avenue de la R?publique 75011 Paris

REGION RH?NE-ALPES

ISERE

Mme Nicole Jacquier Le Mazot - La Ville 38650 GRESSE EN VERCORS - TEL: 04.76.34 31 45 - e-mail : [email protected]

M. Maurice Bonnefond 125, chemin de la tour dArces 38330 SAINT ISMIER- TEL/FAX 04.76.52.20.75

RHONE

Mme Mich?le Fussellier Les H?tres, 30 rue Chazi?re 69004 LYON - TEL / FAX : 04.72.98.87.20

Mme Mich?le Fort-Neyret 175, chemin des Fontaines 69270 FONTAINES SAINT-MARTIN - TEL: 04.78.22.00.45 - e-mail : [email protected]

Mme Simone Lagoutte 476 route de la Tour 69380 LOZANNE - TEL : 04 72 54 62 33 - e-mail : [email protected]

Mme Lilia Ghizzo 32 chemin des peupliers 69570 DARDILLY - TEL : 04 78 64 94 32 - e-mail : [email protected]

SAVOIE / HAUTE-SAVOIE

Mme Andr?e Ravier 127, rue du Commandant Michard 73000 CHAMBERY - TEL: 04.79.85.97.81

Mme Dani?le Foraz 73000 CHAMBERY - TEL:04.79.85.80.49

Mme Odile Gautier 203, chemin de Joigny 73190 SAINT-BADOLPH - TEL: 04.79.28.38.42

Mme Denise Priem 19, rue de Qu?chat 74940 ANNECY LE VIEUX - T?l : 04.50.23.10.77 - e-mail : [email protected]

Mme V?ronique Metge 20 rue du Bois Gentil 74600 SEYNOD - T?l : 04.50.24.26.90 - e-mail : [email protected]

LOIRE / HAUTE-LOIRE / ARDECHE

Mme Colette Malleys Les Olympiades, 13 rue A. Roche 42000 SAINT ETIENNE - e-mail : [email protected]

M. Andr? Frachette 118, rue Crozet Boussaingault 42100 SAINT ETIENNE - TEL: 04 77.46.00.01

M. Michel Berger 4E, rue Saint Joseph 42000 SAINT ETIENNE - TEL : 04.77.32.82.94

Mme Annick Marty 5 rue Virgile 42100 SAINT ETIENNE - TEL : 04 77 25 10 59