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Cartes d'Urgence des Maladies Rares

" Les cartes d'urgences des maladies rares : carte personnelle de soins et d'information " une initiative de la Direction Générale de la Santé dans le cadre du "plan national maladies rares 2005-2008"

Le plan national "maladies rares 2005-2008", inscrit dans la Loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 concerne toutes les pathologies rares.

Au cours de la réflexion ayant précédé l'élaboration du plan, les associations de patients ont fait état des difficultés rencontrées par les malades et leurs familles, dans la coordination de la prise en charge, notamment en situation d'urgence.

Parmi ces affections, certaines peuvent se compliquer et nécessiter une prise en charge spécifique, souvent mal connue des professionnels de santé de première ligne.
Les médecins urgentistes, eux aussi, ont souligné, lors d'une enquête réalisée en décembre 2005 par la Société Française de Médecine d'Urgence (SFMU) et "Orphanet", les difficultés qu'ils rencontraient pour la prise en charge de certains patients, en raison de l'insuffisance d'information, facilement disponible en urgence, sur le malade et sa pathologie.

Il est donc apparu indispensable de réaliser un outil, au service des malades et des professionnels de santé, permettant d'améliorer la coordination des soins, de développer une meilleure circulation des informations médicales individuelles, dans le respect du secret médical et du principe de confidentialité.

Dans cette optique, est réalisée, sous l'égide de la Direction Générale de la Santé (DGS), une carte personnelle de soins et d'information (format portefeuille), destinée aux malades atteints de certaines maladies rares.

Cette action a débuté en 2005 et 18 cartes ont été élaborées.

Elles concernent :

Angioedeme héréditaire

Drépanocytose

Déficit en Glocose-6-Phosphate-Déshydrogénase (G6PD)

Ehlers-Danlos Vasculaire (Syndrome d')

Fabry (Maladie de)

Hémophilie

Insuffisance surrénale

Les maladies neuromusculaires

Marfan (Syndrome de)

Mucoviscidose (la)

Myasthénie

Narcolepsie

Ostéogénose imparfaite

Prader-Willi (syndrome)

Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Steinert (Maladie de)

Willebrand (Maladie de)

La carte comporte 2 volets présentés dans un étui plastique où il est possible d'insérer la dernière ordonnance, le compte-rendu médical, la carte vitale.

Ø le volet " soins ", signé par le malade (ou son représentant), est rempli par le médecin assurant le suivi.

La carte renseigne sur les coordonnées du médecin responsable de la prise en charge spécialisée et des personnes de l'entourage à prévenir en cas d'urgence, les principales recommandations de prise en charge en situation d'urgence, les sites et numéros de téléphone d'information.

Ø le volet " information " est un document destiné au malade et à son entourage.

Des informations pratiques y figurent sur la maladie : définition, cause, signes, conseils de prise en charge sous forme de " règles d'or " (quand consulter en urgence, comment mieux prévenir et prendre en charge précocement les complications), sites Internet d'informations et coordonnées de l'association de malades concernés et du centre de référence.

A chaque consultation, urgente ou non, le malade est invité à présenter sa carte aux différents professionnels de santé (médecin, chirurgien, gynéco-obstétricien, dentiste, infirmière, kinésithérapeute) qui peuvent, ainsi, avec le médecin spécialiste, mieux coordonner les soins.

La carte est délivrée, remplie, mise à jour, datée, signée par le médecin spécialiste, assurant la coordination de la prise charge du malade.

Les cartes, éditées par la DGS, sont diffusées par l'intermédiaire du centre de référence des maladies vasculaires rares à l'ensemble des professionnels de santé assurant la prise en charge spécialisée des malades. Un formulaire de demande de carte est disponible pour les médecins souhaitant faire une demande au centre de référence pour un de leurs patients.

Pr J. EMMERICH, Centre de réfréence maladies vasculaires rares, HEGP Paris

Dr M.H. BOUCAND, association des Syndromes d'Ehlers Danlos (AFSED, 34 rue Léon Joulin, 37 000 Tours, afsed.com)

Dr L. VALDES, DGAS

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